ФЕДЕРАЛЬНЫЕ РЕГИСТРЫ УТВЕРЖДЕНА НОВАЯ РЕДАКЦИЯ ПРАВИЛ ВЕДЕНИЯ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ НОВООБРАЗОВАНИЯМИ ЛИМФОИДНОЙ, КРОВЕТВОРНОЙ И РОДСТВЕННЫХ ИМ ТКАНЕЙ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, ЛИЦ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ1 1. <...> Настоящие Правила устанавливают порядок ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, включающего в себя региональные сегменты (далее соответственно - больные, Федеральный регистр). <...> Ведение Федерального регистра осуществляется Министерством здравоохранения Российской Федерации на основании сведений, представляемых уполномоченными органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации для эффективного планирования и расходования финансовых средств, направляемых на закупку необходимых лекарственных препаратов для обеспечения ими больных по месту жительства, а также по месту проживания на территориях, обслуживаемых Федеральным медико-биологическим агентством. <...> Ведение региональных сегментов осуществляется уполномоченными органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации. <...> Федеральный регистр является федеральной информационной системой, содержащей сведения о больных и лекарственных препаратах, выписанных и отпущенных больным. <...> Министерство здравоохранения Российской Федерации является оператором этой системы и обеспечивает ее бесперебойное функционирование. <...> Регулирование отношений, связанных с ведением Федерального регистра, осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации об информации, информационных технологиях и о защите информации. <...> Министерство здравоохранения Российской <...>