Пресс-релиз Профилактика тяжелых инфекций у пациентов с генетическими нарушениями регуляции системы комплемента, получающих терапию экулизумабом: пресс-релиз о проведении Междисциплинарного совета экспертов 66 В последние годы одним из приоритетов государственной политики Российской Федерации в области здравоохранения являются проблемы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями, к которым также относятся пароксизмальная ночная гемоглобинурия и атипичный гемолитико-уремический синдром. <...> В России ведется регистр пациентов по 24 орфанным заболеваниям, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403. <...> Для таких заболеваний, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) и атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), инфекция является не только фактором, существенно утяжеляющим течение заболевания. <...> Инфекция также может быть триггером для манифестации заболевания и реализовывать каскад тяжелых клинических проявлений вплоть до летального исхода. <...> Кроме того, у пациентов с аГУС и ПНГ, получающих жизнеспасающую терапию экулизумабом, риск развития ряда инфекций значительно выше, чем в здоровой популяции, и они должны быть обязательно вакцинированы для обес печения лучшей защиты от инфекций. <...> 24 декабря 2016 г. по инициативе Союза педиат ров России и Национальной ассоциации специалистов по контролю инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи (НАСКИ), состоялся Междисциплинарный совет экспертов по вопросам профилактики тяжелых инфекций у пациентов с орфанными заболеваниями ПНГ и аГУС, получающих терапию экулизумабом. <...> Совет экспертов состоялся на базе Федерального государственного автономного учреждения «Национальный научно-практический центр здоровья детей» МЗ РФ (ННПЦЗД) — уникальной научно-клинической площадке по обмену опытом и знаниями в сфере охраны здоровья детей и взрослых <...>